“体旅”融合，昆明这场村BA燃爆端午

潮新闻客户端 记者 孙燕 通讯员 魏纯淳/文 杨子宸(yángzichén)/摄 “来，小宇(xiǎoyǔ)，跟阿姨拍张照。大(dà)家看到你现在的(de)样子肯定很高兴！你可是我们的‘大明星’。”16岁的男孩露出了笑容，比了一个耶的手势。 5月30日，小宇和妈妈特地从温州赶到浙江大学医学院附属第一医院（以下称为“浙大一院”）参加“生命(shēngmìng)的馈赠、爱的延续”儿童节特别(tèbié)活动(huódòng)。三年前(qián)，爆发性心肌炎(xīnjīyán)差点夺走他的生命，妈妈坚决(jiānjué)不放弃。如今，做了心脏和肾移植手术后的他已重返校园，甚至能打球跑步。活动现场，小宇妈妈红着眼眶说：“虽然不知道是谁捐的肾，但我想谢谢所有捐献者家庭。”　　 14岁的(de)乐乐和16岁的姐姐嘉嘉也来了。三年前(qián)，这对姐弟因尿毒症在浙大(dà)一院肾脏病中心接受了肾移植手术。现在，他们跟同龄孩子一样，回归(huíguī)到了正常的学习生活中。活动现场，还有一位(yīwèi)18岁的大朋友阳阳。12岁那年她在这里接受了肾移植，如今已能独立生活，这段时间还开始参加社会实践。 这次，浙大一院肾脏病中心邀请到了20位左右的儿童肾移植(shènyízhí)患者(huànzhě)和捐献(juānxiàn)儿童的家庭参加。他们的故事是绝望与希望的交织，更是无数器官捐献家庭爱的延续。　　 活动现场 受捐代表分享自己的故事(gùshì) “别骗我了(le)，我都听懂了” 姐弟俩相继查出肾衰竭 2019年，8岁(suì)的乐乐突然发烧、气喘，母亲李琴一开始以为只是普通感冒，可之后(zhīhòu)乐乐的情况变得越来越糟，他感觉气管都快被(bèi)堵住了。他们去(qù)到温州市里的医院，诊断结果如晴天霹雳：乐乐是肾衰竭。 这个来自安徽、在温州打工的家庭从未想过，平时只是(zhǐshì)比同龄人(tónglíngrén)矮小的儿子会患上这么重的病。 疾病进(jìn)展很快，乐乐两次因头晕、抽搐、呼吸急促被送进医院(yīyuàn)的ICU，肾衰竭很快发展成了尿毒症。 2020年底，肌酐上升到500μmol/L（儿童的(de)正常肌酐值，在20μmol/L~50μmol/L之间(zhījiān)）的乐乐，在医生的建议下，开始了腹膜透析(tòuxī)。 令人始料未及(shǐliàowèijí)的是，没过多久，乐乐的二姐嘉嘉也(yě)因频繁头晕被查出和弟弟一样的病：肾衰竭。 “我得知这个消息的时候，真不知道该怎么办了(le)，但我和丈夫只有一个念头：一定要让孩子活下去。”李琴说。他们一家人仅靠(jǐnkào)丈夫在温州开铲车的收入维持生计，她不再(bùzài)打零工，而是专职(zhuānzhí)照顾起两个孩子。 经济的拮据与(yǔ)心理(xīnlǐ)的压力让这个家庭陷入沉默，甚至孩子们也敏锐地察觉到(chájuédào)了异常。一次，李琴带着两个孩子复诊，在诊室与医生谈完话后，乐乐问妈妈自己怎么样了？ “医生说好多(hǎoduō)了。”李琴(lǐqín)安慰他。没想到乐乐笑着对妈妈说：“别骗我了，我都听懂了。” 在(zài)医院进进出出，李琴也了解到只有换肾是救两个(liǎnggè)孩子最佳的方案。在病友的推荐下，2022年2月，李琴带着姐弟俩(jiědìliǎ)来到浙大一院肾脏病中心。接诊的浙大一院肾脏病中心主任医师吴建永至今记得：“两个孩子瘦小(shòuxiǎo)得不像同龄人，眼神怯生生的，几乎不笑。” 经过评估，姐弟俩符合肾移植的条件，开始等待合适(héshì)的肾源。 在等待的过程中，乐乐和嘉嘉比妈妈还焦急，几乎每天都会问李琴：“你(nǐ)接到电话(diànhuà)了吗？ “等待了(le)两个月后，我们就(jiù)接到了医院(yīyuàn)的电话，乐乐匹配到了合适的肾源。”李琴说。之后的手术进行得非常顺利。换肾后，乐乐不再需要腹透，只是需要坚持吃药。 嘉嘉也在不久后等(děng)来(lái)了匹配的肾源，一颗来自无名捐献者的肾脏被成功移植到她体内。 “40元一斤的坚果，我不要吃了(le)” 姐弟俩懂事地让妈妈心酸 手术成功只是第一步。术后抗(kàng)排异药物的费用不(bù)小，一开始每月要上万元，加上之前跟亲朋好友(qīnpénghǎoyǒu)借的钱(qián)，让这个家庭再度陷入经济困境。懂事的姐弟俩甚至形成了条件反射(tiáojiànfǎnshè)，买东西先问价格，贵了就不买。“有一次嘉嘉看到其他小朋友在玩蹦床也想玩，但一听要20元一次，立刻拽着我离开了。”李琴哽咽道。 姐弟俩还喜欢吃坚果，像夏威夷果是嘉嘉(jiājiā)的最爱，但要40元(yuán)一斤，李琴还是咬咬牙，少买一点给姐弟俩尝尝。嘉嘉在得知价钱后，头摇得跟拨浪鼓似的，说：“下次不要买，我(wǒ)不吃了。” 即便如此，李琴仍努力想让两个孩子过得更好一些。去年(qùnián)，嘉嘉从其他同学口中得知温州儿童乐园很好玩，就跟妈妈提起来(qǐlái)。李琴知道女儿嘴上不说，但心里是很想去的。她盘算了(le)一下，三个人门票加路费等全部费用要近千元，在凑出钱后，去年“六一”，她带着孩子去了。“看着他们(tāmen)玩得很开心，我觉得一切(yīqiè)都值得。”　　 浙大一院副院长陈大进表示(biǎoshì)，自2009年开展(kāizhǎn)首例儿童肾移植以来，浙大一院累计完成儿童肾移植142例，其中最小受体仅4岁。 浙大一院肾脏病中心(zhōngxīn)是移植受者(shòuzhě)的港湾，经中国人体器官分配与共享(gòngxiǎng)系统（COTRS）分配，每年都有20位左右的儿童在这里接受人世间最伟大的馈赠。 浙江省人体器官获取服务管理中心（OPO)办公室负责人周育成说(shuō)，器官捐献(juānxiàn)是一场生命的(de)接力。截至2024年末，中国仍有11.4万名器官衰竭患者等待移植，其中10.5万人等待肾移植，但仅有少数幸运者能获得匹配的器官。正是那些无私的捐献者家庭，在失去亲人的悲痛(bēitòng)中依然(yīrán)选择“用生命延续生命”，才让(ràng)包括肾移植在内的奇迹成为可能(kěnéng)。儿童肾移植不仅让患儿重获新生、重启成长，更使家庭走出绝望、社会收获未来希望。 他也(yě)想呼吁，希望更多人加入器官捐献志愿登记队伍，让更多孩子和(hé)家庭重获新生。　 　 “我会替那个小朋友好好活下去” 18岁的(de)她已开始社会实践 活动现场，18岁的阳阳微笑着与(yǔ)孩子们互动。2018年，11岁的她因肾衰竭从宁波(níngbō)来到浙大一院。“妈妈总偷偷哭，我就安慰她：‘我不是还好好(hǎohǎo)的吗？’” 等待肾源的一个多月里，这个四川姑娘展现出超乎年龄的乐观。2019年8月3日(rì)，一颗来自13岁捐献者的肾脏成功移植(yízhí)到她体内。 如今，阳阳在宁波做社会(shèhuì)实践，严格遵循医嘱作息。“我很感激那个素未谋面的小朋友，是他（她）让我能继续看(kàn)这个世界。” 这样的感恩也深深刻在(zài)李琴一家心中：“没有捐献者家庭的无私，就(jiù)没有我们的今天。”　 而这份“生命的(de)馈赠”背后是更多令人(lìngrén)泪目的抉择。不久前，一对双胞胎中的姐姐婷婷因缺血缺氧性脑病离世，她的父母毅然捐出肾脏。“我的骨肉离开了，但她的肾脏能救别的孩子……”母亲(mǔqīn)含泪说道。 正是这样的选择，让小宇、乐乐、嘉嘉、阳阳们得以续写人生(rénshēng)。　　 而捐献者的爱已开始延续。作为受(shòu)捐者的小宇在手术前(qián)，曾跟妈妈说：“妈妈，如果这次手术台上我下不来，你就把我身上可以用的器官捐献给别人。”如今，他和妈妈都已签署(qiānshǔ)捐献协议。 浙大一院肾脏病中心迄今已完成了上百例的儿童肾移植手术(shǒushù)。陈大进说，每一个手术的背后都是(shì)一个家庭从绝望到希望的跋涉，每一位儿童捐献者背后都是来自父母的勇气、坚韧(jiānrèn)和对这个世界的美好期盼。 当前，我国(wǒguó)每年约有1500名儿童等待肾移植，而每一个(yígè)成功案例背后，都是一次跨越生死的生命接力。 活动现场，孩子们还画下象征生命延续和(hé)循环的“生命之树”。 “所谓重生，从来不是一个人(rén)的奇迹，而是无数人的托举。” 浙大一院(yīyuàn)副院长陈大进说。 （以上儿童和家属(jiāshǔ)均为化名）