一名社区民警的“马拉松”坚守

潮新闻客户端(kèhùduān) 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮我找一个(yígè)在家做的，来料加工的活(huó)，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者联系上(shàng)了今年53岁的余建兵。

两年前，因为(yīnwèi)妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销，这几年下来(xiàlái)已经没什么积蓄了。无奈之下尝试留言(liúyán)，向你们求助。”

6月9日，记者(jìzhě)前往富阳的余家探访。

从频繁摔跤到确诊渐冻症(jiàndòngzhèng)

原本(yuánběn)平静的生活急转直下

“她还在睡觉休息……”上午10点，余建兵轻轻地(qīngqīngdì)给记者开门，语气带着抱歉(bàoqiàn)。

由于(yóuyú)渐冻症影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得(shuìdé)并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖(qiāndǎohú)人，和妻子原本在滨江一家公司上班，从事(cóngshì)物流行业。

靠着大半辈子打拼(dǎpīn)，夫妻俩几年前在富阳买房定居，日子虽然平淡却也(yě)温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成了这个家庭(jiātíng)命运的转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家时意外摔(shuāi)了一(yī)跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又(yòu)摔了两次。”余大叔说(shuō)，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔带着妻子前往各大医院(yīyuàn)检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终检查结果——运动神经(shénjīng)元病。这是一种目前无法(wúfǎ)治愈的(de)神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的工作，开始(kāishǐ)在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职(quánzhí)照看。

“她需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学(zìxué)护理知识，希望为妻子(qīzǐ)减轻一点痛苦(tòngkǔ)。在他身旁，生病两年多的妻子穿(chuān)得整齐体面，房子也收拾得干干净净。

妻子的病情(bìngqíng)比余建兵想象中发展更快。

一张轮椅、一排(yīpái)中药袋、一堆米粉罐子(guànzi)和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开(líbùkāi)轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动能力，连翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚(qīngchǔ)，吞咽也很(hěn)困难，只能吃流质(liúzhì)……”

余建兵买来了各种(gèzhǒng)配件，组装成了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她的脖子，扶她靠(kào)在上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗(xūhàn)。

丈夫(zhàngfū)的动作熟稔而轻柔。

照看好(hǎo)妻子也想挣点钱

经济压力下，他盼望讨份(tǎofèn)生计

在双双辞职的(de)情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言，妻子(qīzǐ)患病后，亲友(qīnyǒu)等各方面捐款有十多万，但在(zài)高昂的医药费和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴(bǔtiē)。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了七盒，因为妻子检查出肝脏损伤(sǔnshāng)，最终(zuìzhōng)停药。”余大叔说，因为寒冷的(de)冬天会加剧(jiājù)渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南(yúnnán)西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次免费用新药的机会，但是根据医院(yīyuàn)评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未达到。现在只能通过中药调理，每周要花(yàohuā)500多元(duōyuán)。”

余建兵翻(fān)着厚厚的药单，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险(yǎnglǎobǎoxiǎn)。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很感谢。”余建兵是潮(cháo)新闻的老读者(dúzhě)。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活。”他又说了(le)一遍。

这间屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望获得(huòdé)生计(shēngjì)的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年(shíduōnián)仓储管理，懂电商。

但暂时还没找到合适(héshì)项目

针对余建兵(yújiànbīng)的情况，记者联系上了他所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区(shèqū)已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户家庭的困难和需求，与此同时，也积极(jījí)帮忙(bāngmáng)对接企业资源。”社区书记叶辉(yèhuī)说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家(tājiā)的情况特殊，需兼顾(jiāngù)照护，我们正(zhèng)寻找更轻便的手工(shǒugōng)项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等来料加工项目，但因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也(yě)将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有(yǒu)适合的(de)居家操作的手工资源，可与我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意(nuǎnyì)、点亮希望之光。